L'histoire de L'AQPEHV

La naissance

Grâce au dynamisme de Pierrette et Daniel Doyon de St-Bruno, un groupe de 14 personnes issues de 9 familles se rencontre le 18 août 1980 pour former un comité provisoire en vue de former une nouvelle association. Voici un extrait de la présentation du couple lors du 10^e anniversaire de l'AQPEHV « Nous voulons donc, profiter de cette occasion pour souligner de façon particulière le travail infatigable de celui et celle que nous considérons à juste titre comme étant le père et la mère de l'AQPEHV, Daniel et Pierrette Doyon. Ils ont imprégné l'AQPEHV de leur dynamisme, de leur compétence et leur vision sociale avant-gardiste qui encore aujourd'hui influencent de façon positive le cheminement de l'association. Jamais ils n'auront compté ni leur temps, ni leurs efforts pour réunir et structurer un petit groupe de parents dont les objectifs, eux, allaient être si grands ».

Dès le 22 août 1980, l'Association québécoise des parents d'enfants handicapés visuels reçoit ses lettres patentes du Gouvernement du Québec en vertu de la Loi des compagnies, 3^e partie.

Une Assemblée générale de fondation se tient le 1^er novembre 1980 dans les locaux de l'Institut Nazareth et Louis-Braille, situés au 1255, rue Beauregard à Longueuil. Une cinquantaine de parents y étaient inscrits. À cette rencontre était présent, le ministre des Affaires sociales et ministre responsable de l'Office des personnes handicapées du Québec, monsieur Denis Lazure.

Une première subvention de 5 000 $ est confirmée par l'Office des personnes handicapées du Québec le 28 novembre 1980. Un premier bulletin d'information AQPEHV volume 1, numéro 1 est publié en octobre 1980. Une secrétaire générale est embauchée et une première permanence voit le jour en 1981 dans les locaux du 3700, rue Berri à Montréal.

Les fondateurs

Nous désirons rendre hommage à nos quatorze membres fondateurs : Pierrette et Daniel Doyon (St-Bruno), Huguette Turcotte et Jean-Raymond Roy (St-Agapit), Danielle et Jacques Lallier (St-Eustache), Alfrédine et Marc-André Lessard (St-Bruno), Roselyne et André Prégent (Valleyfield), Yseult Raby (Cap-Rouge), Jean Robitaille (Montréal), Danielle Boulanger (Québec), Aline Boutet (Charlesbourg).

Les objectifs initiaux

Lors de la fondation, les objectifs fixés étaient les suivants :

1. Regrouper les parents d'enfants handicapés visuels (incluant les familles d'accueil);
2. Maintenir un lien de communication entre les parents et favoriser des échanges et le partage de leurs expériences;
3. Identifier les besoins des enfants handicapés visuels et de leurs parents et faire connaître ces besoins;
4. Défendre les droits des enfants handicapés visuels et ceux de leurs parents;
5. Assurer aux parents et à leurs enfants handicapés visuels l'accès aux services existants;
6. Promouvoir le développement de services de qualité;
7. Favoriser l'accès à toute information pertinente;
8. Promouvoir l'intégration scolaire des handicapés visuels.

Les actions et orientations de l'AQPEHV

Entre les années 1980 et 2004, les actions sont centrées sur la défense des droits et la promotion des intérêts. Plusieurs batailles sont menées pour revendiquer la mise sur pied de services publics inexistants en plusieurs régions. L'intégration scolaire, le développement de services de réadaptation et d'adaptation en déficience visuelle et le développement de l'entraide entre parents sont au centre des préoccupations de l'AQPEHV. Des mémoires et des états de situation sont préparés sur divers sujets et déposés aux instances concernées afin de faire connaître la position de l'association et exprimer les différents besoins, notamment dans le domaine de l'éducation. À plusieurs reprises, les représentants de l'AQPEHV rencontrent des ministres pour revendiquer et pour améliorer la qualité de vie des enfants qui ont une déficience visuelle.

En 1990, une vaste campagne de sensibilisation est entreprise à travers le Québec sous la présidence d'honneur du comédien Jacques L'Heureux qui incarnait le personnage de Passe-Montagne dans l'émission culte Passe-Partout.

À partir de 1994, l'AQPEHV reçoit du financement du Programme d'action communautaire pour les enfants (PACE) de Santé Canada. Ce financement est augmenté de manière substantielle dès 1998. Grâce à cette importante subvention, l'AQPEHV met sur pied de nouveaux services aux membres et plusieurs publications voient le jour.

Jusqu'en 2001, l'association a des représentants dans plusieurs régions qui agiront comme porte-parole pour défendre des dossiers régionaux. Une tentative de démarrage d'associations régionales est entreprise en 1988 avec des budgets spéciaux, mais aucune association n'a vu le jour officiellement, faute de manque de ressources humaines, financières et bénévoles.

La réorganisation

En 2001, des circonstances particulières amènent l'AQPEHV à revoir ses pratiques et ses orientations. Les visites à domicile sont abandonnées et les productions recentrées sur les besoins des parents. L'AQPEHV se renouvelle, changement de direction, de logo, de locaux, de dépliants affiches et site Internet. Deux postes d'administrateurs externes, nommés par les membres du Conseil d'administration avec des mandats renouvelables annuellement, sont créés afin de bénéficier de l'expérience d'autres personnes du milieu pouvant éclairer les débats et mieux orienter les choix. De nouvelles publications sont mises en chantier. Le bulletin « Le Claivoyant », publié entre 1987 et 2001 et distribué par abonnement, est remplacé par « L'Éclaireur ». À partir de 2010, il sera transformé en revue annuelle imprimée en couleur et distribuée gratuitement en 1000 exemplaires dans les différents réseaux.

Le 12 février 2004, le ministère parrain devient le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). La mission principale est désormais axée sur les services. Au cours de cette année, un mandat est donné à la Société conseil en gestion de programmes publics (Sogémap inc.) afin de mener une enquête auprès des parents des différentes régions afin de vérifier si les nouvelles actions et orientations de l'AQPEHV répondaient réellement aux besoins des parents. La firme Écho Sondage a travaillé en étroite collaboration avec Sogémap dans ce dossier. Les partenaires ont également été consultés afin de s'assurer que les nouveaux services étaient bien complémentaires à ceux dispensés par les services publics.

En 2005-2006, l'AQPEHV développe un programme de formation de groupes d'entraide parentale en déficience visuelle. Le programme, axé sur le développement des compétences parentales et sur l'autonomie des groupes d'entraide, est novateur. Une présentation du programme est faite devant un groupe de participants au Colloque international, Vision 2008.

À la fin de l'année 2008, l'association recrute des éducatrices spécialisées du Cégep de La Pocatière et met en place une halte-garderie qui prendra le nom « Les p'tits soleils ». De l'ameublement et de l'équipement spécialisé sont achetés, de même que de nombreux jouets adaptés. L'inauguration officielle du service se fait le 21 février 2009 lors d'une journée d'échanges à l'Hôtel Clarion de Québec. Les éducatrices reçoivent un 1er prix d'entrepreneuriat pour leur implication dans ce projet.